520告白季 | 给你的爱多一点，再多一点

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孩子都是爸妈的心头肉，一场感冒就能把家长搞得着急上火，焦头烂额，更何况那些需要常年累月看病就医的孩子，父母的心情可想而知。小凯就是这样一个孩子。

小凯(化名)，11岁，小学四年级学生，外表憨厚可爱，待人非常有礼貌，如果不是爸爸介绍，外人根本看不出这是一个身患罕见病，需要细心照料的孩子。小凯得的是什么病?为何需要如此精心呵护?下面的故事，来自于小凯爸爸的讲述。

“上1秒临近死亡，

下1秒又安全度过”

我是小凯的爸爸。小凯是2010年出生的，刚出生就因为早产缺氧进了ICU病房，因为无法接触孩子，只能定时送一些母乳进去，可医生说他不怎么吃奶，生命体征也不好。在ICU的日子里，每天都是那种“上1秒临近死亡，下1秒又安全度过”，我和孩子妈妈心情真是难以形容。有一天，医生和我说小凯跟别的孩子不太一样，别的孩子吃不饱就很大声地哭闹，但他哭声就很小，胳膊也很软，像没有力气一样，让我们去别的医院看看。

特别碰巧，当时北京一位专家来我们县里坐诊，他一眼就看出来小凯很有可能得了一种罕见病，让我们抽血送去北京医院检测下，结果检测出15号染色体部分缺失，确诊小凯得了小胖威利综合征。

“孩子的懂事，

让你不忍再狠心约束”

医生和我们说过，小胖威利目前还没办法根治，只能不断改善。一方面是通过生长激素药物治疗，让孩子体重、智力、发育各方面都能改善一些;另一方面就是控制食欲、增加运动。医生建议我们不要和孩子说病情，担心给孩子带来心理负担。但我觉得只有告诉孩子，他自己才能有认知，才能更好地照顾自己。

所以小凯大概4、5岁的时候，我就跟他说，你得了一种病，如果日常吃得越多，智力就会越低，人就会越傻，你是想做一个傻瓜还是想做一个聪明人?很明显小凯听进去了，他也一直努力去克服，虽然作为孩子还是没有办法完完全全地控制自己，他也偶尔会因为控制不住自己而生气。有时候，他这种懂事的表现，让你都不忍心再狠心去管。一个小胖威利的孩子能自我控制到这种程度，还有什么理由再去说他呢。

“我们算患病家庭里比较幸运的”

从2012年年底到现在，我们已经坚持治疗9年多了。孩子虽然得了病，但也算是不幸中的万幸。在小胖威利病友群，好多孩子都是发现各种异常表现后再去检查确诊的，再干预治疗就已经晚了。而我们有幸在出生两周左右就确诊，并且在孩子两岁多的时候就早早地进行生长激素治疗。也正是因为早早了解这种疾病，从孩子还小时就从饮食、运动等各方面进行管理。另外，中国红十字基金会也给了我们很多的帮助。我想说，社会上还是好人多，大家帮助我们太多太多了，我们已经算是小胖威利患病家庭里比较幸运的了。

“尽最大努力爱他多一点”

当然，对于孩子的未来还是会有不少顾虑的。比如孩子的治疗方案，现在虽然日子过得苦一点，但还能维持下去，随着孩子长大，体重增加，用药的剂量也会增加，我们的经济负担就会增多。再一个就是社会的发展越来越快，我觉得一个人至少要大专毕业才能在这个社会生存下去，但孩子的学习成绩只能那样了。长大以后，会不会被社会淘汰，更不要说婚姻家庭，毕竟我们也没法照顾他一辈子，我们只能努力提高他照顾自己的能力，以及在社会上独立生存的能力。

已经发生的状况我们改变不了，能做的只能是把握现在。其实我和孩子妈妈并不是非常乐观冷静的人，是小凯让我们改变了。面对这样一个孩子，我们只能顺其自然，尽可能地爱他多一点，尽我们最大努力，让他更开心、更快乐、更幸福。

普拉德•威利综合征，又叫“小胖威利综合征”。它是一种由于第 15 号染色体基因缺失(或功能缺陷)所导致的先天性疾病。临床上患儿表现为无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，进而发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死的危险。此外，小胖威利患儿第二性征发育不完全，生长延迟，心智发育迟缓，身材矮小，同时会伴有严重的行为问题。

目前，国内外研究表明生长激素是治疗小胖威利患者安全有效的药物。生长激素可以促进小胖威利患者骨骼生长，提高生长速率，帮助患者加速脂肪分解，减少脂肪堆积，增加肌肉质量及力量，提高认知、行为、智商、适应能力等。据研究报道，一般婴儿出生后的2-3个月便可以使用生长激素进行干预治疗，早期治疗更有利于改善身体状况。

为了帮助小胖威利患者改善生活质量，促进社会各界对小胖威利罕见病的认知，金赛药业向中国红十字基金会捐赠1000万元药品及善款，用于启动中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”。截止目前，已有近100个小胖威利患儿家庭获得了该项目的救助。

病虽罕见，爱不缺席

在这个表达爱的日子里

不要忘记还有那么多特殊的家庭

满怀爱，付出爱，期待爱

生命在延续，爱也在延续